Alvar har EDS

Jag fick EDS och Fibromyalgi – nu lever jag med det.

“- Det började när jag var i tonåren. Först var det knäna – de gjorde ont efter varje gång jag hade ansträngt mig fysiskt. Sedan kom ryggen och nacken, som kändes stel och öm varje dag. Tänkte att det var normalt, att det bara var växtvärk eller något som skulle försvinna. Men smärtan försvann inte. Den spred sig och gick inte att strunta i längre. 

Livet med EDS (Ehlers-Danlos syndrom) och fibromyalgi är som att leva i ett ständigt flöde av smärta. Ibland är det en dov värk, som ligger där på bakgrunden och lurar – kanske en trea eller fyra på en tiogradig skala. Det går att fixa vardagen – men smärtan är alltid där. Så kan det komma smärtskov. Helt utan förvarning. De är en klar nia, ibland en tia. Då kan jag knappt röra mig – blir sängliggande i dagar, och varje rörelse känns som att kroppen håller på att falla isär. Smärtan är svår att beskriva för någon som inte upplevt det. Ibland känns det som om musklerna drar ihop sig till stenhårda knutar, och det gör ont bara att röra sig.

De kommer oftast efter att jag har varit för aktiv. I mitt jobb måste jag vara fokuserad. Det är svårt med en sådan smärtbild. Är helt slut när jag kommer hem, och det är svårt att hitta energi till att göra något mer, som att umgås med familj och vänner. Jag älskar att vara med dem men ibland orkar jag bara inte.

Sömnen är ett annat problem. Jag vaknar flera gånger varje natt på grund av smärtan. Konstant  trött, oavsett hur länge jag försöker sova. Har provat nästan allt. Sömnmediciner gör mig bara dimmig, biverkningarna är obehagliga.

Att få diagnoserna EDS och fibromyalgi var både en lättnad och en chock. Lättnad för att jag äntligen visste vad som var fel med mig, chock att inse att detta är något jag kommer leva med resten av livet. Det var ärftligt. Men det gör det inte lättare att hantera.

Allt jag vill är att  kunna leka med mina söner och orka mer än bara överleva dagen.”

namnet är fingerat och är löst baserat på patientberättelser